“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生
2024-05-10 18:01:56
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中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙@*@，初次见到郭佳妮*%**，她就静静地坐在轮椅上***，看着窗外的风景@%%%，眼中满是对生活的温柔@*。谈起多年来自己的成长故事@%，她的语气平淡却充满力量#*#@#，犹如盛夏中的向日葵%*#@，永远面朝阳光@###，努力生长%%*。
脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�*%#。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥魼@**。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者#%@%。“这个疾病对我来说一点也不简单#@%，我不但无法行走@%*，而且全身肌肉无力@*@，生活中大部分动作我都做不到%#。”佳妮告诉记者%%*%，即使行动不便#@*@，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃*#。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节@@，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立*%。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下#%%**，佳妮坐在轮椅上#@@@*，她拨动着轮椅按键@#，行驶平稳%@##%，与记者一边散步一边聊天@*。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事%*，现在天气好了起来*%#*，我也会经常出来逛一逛%%@%@。现在道路上有许多助残设施*@，对我来说很方便#*#@@。”
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